Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja

A WHO adatai alapján 33 újszülöttből egy valamilyen veleszületett fejlődési rendellenességgel érintett. Évente mintegy 3,2 millió születés során ismernek fel fejlődési rendellenességet, és a becslések szerint 270 000 újszülött életének első hónapja előtt meghal a súlyosabb veleszületett rendellenességek miatt. A hazai adatok alapján évente mintegy 5000 várandósság/születés során észlelnek fejlődési rendellenességet, melyeknek közös jellemzője, hogy kezelésük során a teljes gyógyulás ritka: nagy részük hosszú távú rokkantságot okoz, és amellett, hogy hatásuk jelentős nemcsak az érintet egyén, de a teljes család életére, érintik az egészségügyi kapacitásokat is. 

A leggyakoribb súlyos veleszületett anomáliák a szívfejlődési és velőcsőzáródási rendellenességek, a kromoszómaártalmak közül pedig a Down-szindróma, kialakulását genetikai és/vagy környezeti eredetű tényezők befolyásolják, de legtöbbször több tényező együttes hatására jönnek létre. Rendkívül fontos hangsúlyozni, hogy a veleszületett fejlődési rendellenességek egy része megelőzhető: a védőoltásokkal, megfelelő anyai táplálkozással és kiegészítő folsav, igény szerint jód bevitellel. A megelőzés alapjának a felelős gyermekvállalást és a terhesgondozást kell tekinteni.

 A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 1974 óta, a nemzetközi szervezet alapításától kezdve teljes jogú tagja az International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systemsnek (ICBDMS). A magyar regiszter a kezdetektől részt vesz a fejlődési rendellenességek nemzetközi monitorozásában és kutatási programjaiban. A magzati kortól az élet során felismert veleszületett fejlődési rendellenességgel érintettek személyes és egészségügyi adatait gyűjti, statisztikai-epidemiológiai módszerekkel feldolgozza azokat és az eredményeket a megelőzés érdekében publikálja.

A Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyelet és Nyilvántartás (VRONY), és veleszületett fejlődési rendellenességek on-line bejelentését szolgáló program működése (e-VRONY) az 1997. évi XLVII. törvény az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló törvény (1)-(4) pontjainak hatályos - az EU ajánlásoknak megfelelően módosított - törvényi szabályozás alapján működik.

A törvény rendelkezése alapján a veleszületett rendellenességet kizárólag orvos jelentheti,és a kötelezettség minden orvosra vonatkozik.

A bejelentő a magzati kortól észlelt veleszületett fejlődési rendellenességről a törvény által meghatározott módon az érintettek személyes és egészségügyi adatait a rendelkezésre álló on-line bejelentő felületen (eVRONY), esetleg annak működésének hiányában papír alapú bejelentés formájában postai úton továbbítja a VRONY részére.

Az eVRONY program 2015. március 1-től a https://www.antsz.hu/ oldalon a bejelentők rendelkezésére áll, a különböző szolgáltatások elérése - és az eVRONY program is - regisztrációhoz kötött.

Az elektronikus rögzítő felület elérhetősége bárhonnan, bármilyen eszközről lehetséges (pc, tablet, telefon). A kialakított központi adatbázis és webes alkalmazás a törvényi előírásnak megfelelően egyszerűbb rögzítést és keresést tesz lehetővé. Előnye, hogy a bejelentő orvos az összes általa bejelentett és/vagy módosított esetet láthatja, így ellenőrizni tudja a megtett bejelentések alakulását. Emellett a Megyei Kormányhivatalok VRONY területi képviselői számára is előrelépés az új elektronikus regiszter, hiszen érintett egyén vagy egészségügyi ellátó alapú keresést és előre definiált statisztikákat kérhetnek az illetékességi területén, így naprakészen tájékozódhatnak a rendellenességek aktuális helyzetéről.

A VRONY - és most már az eVRONY is - rendkívül fontos adatbázis, tudományos és ágazati adatszolgáltatások összessége (WHO-HFA, ICBDSR, EUROCAT, KSH, OSAP), mely hazai és nemzetközi együttműködések, kutatások alapját képezi. 

Az Országos Tisztifőorvosi Hivatal a Világnap aktivitásához kapcsolódva honlapján és FB oldalán megjelentetett cikkekkel kívánja felhívni a figyelmet a veleszületett rendellenességek jelentőségére és a több mint 50 éve működő hazai regiszter működésére.

 ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatala